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你們見過這樣的孩子嗎?
2、3歲了還不會(huì)叫“爸爸、媽媽”;
對(duì)家人的呼喚無動(dòng)于衷,眼神飄忽、幾乎不和人對(duì)視;
安靜玩自己的手指,可以玩一整天;
這些都是自閉癥孩子的典型癥狀。
但這些癥狀和每個(gè)孩子的個(gè)體發(fā)育差異交織在一起,對(duì)身處于其中的父母來說,并不容易去區(qū)分。
豆豆的爸媽,從懷疑孩子得病(自閉癥),到確定孩子病了,走過了一段異常艱辛的路。
(以下內(nèi)容整理自@一顆黃豆,已獲得授權(quán))
01
我女兒叫豆豆,
2歲5個(gè)月時(shí)確診自閉癥(又叫“孤獨(dú)癥”)。
病情原本可以發(fā)現(xiàn)得更早,
但有人說“貴人語遲”,
我們信了。
一晃時(shí)間就過去了。
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02
豆豆從小就和別的孩子不一樣,
配合度非常差。
抓周的時(shí)候,我們?cè)谒媲胺帕嗽S多物件:
錢、玩具、計(jì)算器、印章、口紅。
她什么都不拿就要走。
長輩一把抓她回來,身體碰到哪個(gè)就算數(shù)。
來來回回幾次,孩子哭得稀里嘩啦,我也身心俱疲。
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03
同樣的不配合,也表現(xiàn)在拍照上。
我們拍全家福,豆豆全程不在線。
要么不看鏡頭、要么大哭大鬧。
后來我才知道,因?yàn)樗龑?duì)周遭壓根不感興趣。
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04
豆豆的興趣點(diǎn)是什么?
總是在奇奇怪怪的事情上。
一歲之后,她開始看牙簽、筆、毛線、手指......
這種細(xì)細(xì)長長的東西。
尤其喜歡筆,一看到就一定要拿到。
不管多高、多難,她都要去拿。
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05
豆豆還喜歡轉(zhuǎn)圈,
尤其是在游泳的時(shí)候。
那時(shí)候她才1歲半,
游泳館阿姨都說她轉(zhuǎn)得好。
那時(shí)候我還挺開心,覺得孩子有天賦。
之后才知道,很多自閉癥小孩都喜歡轉(zhuǎn)圈。
自己轉(zhuǎn)圈圈或者觀看旋轉(zhuǎn)的物體。
這是一種自我刺激行為。
06
有次和朋友出去玩,
我才意識(shí)到問題的嚴(yán)重。
吃完飯,大家招呼豆豆過來玩。
她絲毫不理人。
只是跑來跑去。
期間,拿著一支牙簽盯著看,
直到把自己看哭了。
一個(gè)朋友調(diào)侃說:她是哲學(xué)家。
只有我憂心忡忡:豆豆是不是真的有問題?
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07
“豆豆的情況很像自閉癥。”
兩個(gè)好朋友私下聊了好久,才決定告訴我。
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我聽了心里一驚。
回家后刷了很多自閉癥的癥狀,
有些情況很像,有些又不像,
我抱著僥幸的心理一次次安慰自己。
后來我跟老公提起這事,
覺得有必要去醫(yī)院檢查一下。
沒想到老公勃然大怒:“你是不是有?。俊?/span>
08
我倒希望我有病,別讓我女兒生病。
可現(xiàn)實(shí)情況越來越嚴(yán)重。
豆豆到了2歲,依然不會(huì)說話,
叫她沒有反應(yīng)。
我決定帶她去上早教。
開學(xué)第一天,別的小孩哭得跟災(zāi)難片一樣,
豆豆自己在角落玩玩具。
一天結(jié)束,所有小朋友都在跟老師擁抱say bye時(shí),
豆豆在角落里扔卡片。
她的社交障礙,在對(duì)比之下,尤為明顯。
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09
除了社交障礙,她和其他小朋友相比,
還有一個(gè)大問題:刻板。
比如說,一輛玩具水泥罐車,可以用手撥轉(zhuǎn)動(dòng)水泥罐。
豆豆會(huì)不停轉(zhuǎn)動(dòng)那個(gè)水泥罐。
而其他小朋友,會(huì)來回推車,
玩一會(huì)兒無聊了,就去玩別的。
可豆豆會(huì)機(jī)械的玩很久。
那時(shí)候,我依然心存僥幸。
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10
直到疫情把大家都關(guān)在屋子里,
我老公也發(fā)現(xiàn),孩子和別人很不一樣,
的確很像自閉癥。
夜里,我們夫妻倆抱頭痛哭。
第二天就帶豆豆去醫(yī)院。
終于,確診了。
我們夫妻倆反倒有點(diǎn)釋然。
這時(shí)候豆豆已經(jīng)2歲5個(gè)月了。
醫(yī)生開了一份書單,
“這里面有干預(yù)的辦法,要快,不敢再耽擱了!”
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11
在機(jī)構(gòu)遇到一個(gè)家長,
她孩子的診斷結(jié)果是:語言發(fā)育遲緩、疑似自閉癥。
她不顧家人反對(duì),堅(jiān)決來專業(yè)機(jī)構(gòu)干預(yù)。
她說:“我賭不起?!?/span>
聽到這,我突然鼻酸。
豆豆確診后,親戚說我太寵孩子,
“什么自閉癥,直接扔幼兒園就行了”。
好在我和老公統(tǒng)一戰(zhàn)線——干預(yù)。
我們都寧愿豆豆是真的生病,
最后,她恢復(fù)到同齡人水平。
就算所有親戚說:
“看吧,傻了吧,誤診了吧,花冤枉錢了吧”
那時(shí)我也會(huì)笑得很開心。
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12
正式開始干預(yù)治療,
才發(fā)現(xiàn)沒那么容易。
豆豆的情緒很難控制。
送她上課的路上,
她坐在小電驢上大哭不止。
夾雜著尖叫,路人紛紛側(cè)目。
等紅綠燈時(shí)候最難捱,
幾個(gè)人用看人販子的眼神打量我。
終于到機(jī)構(gòu),
這里的人都理解這個(gè)大哭小孩的媽媽。
安慰之后,豆豆慢慢止住哭聲,
還跟小朋友開始做游戲。
我也松了一口氣。
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13
除了送豆豆去專業(yè)的干預(yù)機(jī)構(gòu),
我們也會(huì)做一些居家干預(yù)。
以為不出門會(huì)簡單些,事實(shí)證明我天真了。
一個(gè)對(duì)視的眼神,豆豆就練習(xí)了一個(gè)多月。
剛開始,她不會(huì)跟任何人有眼神交流。
機(jī)構(gòu)老師說:
要強(qiáng)制讓孩子跟你有眼神交流。
沒辦法,那就干預(yù)。
她喜歡排積木,
我會(huì)把積木一塊一塊遞給她,
她從來都頭不回地拿走。
我會(huì)故意捏得很緊,
沒辦法,她不得已看我一眼。
我說:“豆豆,給你”。
她看我一眼,拿走積木。
這樣的行為,
在普通孩子身上是自然而然的發(fā)生。
在豆豆這里,
確實(shí)需要練習(xí)百遍千遍。
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14
最難的還是練“呼名反應(yīng)”。
豆豆對(duì)別人的呼喚,向來是不理會(huì)的。
剛開始,我很抓狂。
后來確診后,我才知道:
呼名不應(yīng),是自閉癥孩子很典型的癥狀。
我開始嘗試一點(diǎn)點(diǎn)撬動(dòng)她的注意力。
剛開始,跟她0距離,面對(duì)面叫她名字。
沒有反應(yīng)?
就用手擋住她的眼睛兩側(cè),
保證她眼睛不亂飄。
眼神對(duì)視后,再叫她名字。
讓孩子意識(shí)到,這是我的名字。
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15
很多普通小孩習(xí)以為常的東西,
對(duì)豆豆來說都是需要學(xué)習(xí)的。
除了上面提到的“練眼神”、“練呼名”,
還有共情能力。
經(jīng)過一段時(shí)間的干預(yù),
她似乎有了一些內(nèi)在的變化。
比如她在看小豬佩奇的《沉睡公主》這一集時(shí),
會(huì)被故事里的龍嚇到。
還會(huì)因?yàn)閱讨慰奁?/span>
害怕、擔(dān)心,這是很難得的共情。
總好過,沒反應(yīng)。
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16
為了提高豆豆的社交能力,
我們也會(huì)經(jīng)常帶她去人多的地方玩。
去動(dòng)物園喂小鹿;
開房車去稻田邊露營;
和朋友的孩子一起去爬山;
有次,小姐姐手里抱了一只小兔子,
豆豆很喜歡。
她第一次,主動(dòng)伸手想要摸一下。
這個(gè)曾經(jīng)住在玻璃罩中的孩子慢慢走出來了。
看著她笑得那么開心,
我感覺一切都值得。
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17
常常有人問我:
“豆豆上這個(gè)課有進(jìn)步嗎?”
“豆豆做這個(gè)項(xiàng)目有效果嗎?”
......
我真的很想告訴他們,
我不知道。
因?yàn)楦深A(yù),是從生活的方方面面入手,
而不是在某個(gè)機(jī)構(gòu)上課、
因?yàn)槟硞€(gè)老師是大牛,
就會(huì)有立竿見影的效果。
如果非要問,那我覺得有用。
但不能完全靠一堂課就想見效。
就像中醫(yī)只吃一味藥就想好,可能性不大。
自閉癥兒童的干預(yù),
需要持續(xù)、穩(wěn)定、充滿信心地去堅(jiān)持。
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18
或許是因?yàn)橐宦纷叩闷D辛,
豆豆的微小進(jìn)步都能讓我們開心很久。
最近,她學(xué)會(huì)了親親抱抱。
每次要求她親親我,我都把臉湊過去,
然后她緩緩向我貼近,
撅起小嘴輕輕碰一下我的臉。
前兩天,她一次喝了很多酸奶還要喝,
我不想幫她開。
她拿著一瓶酸奶可憐巴巴望著我,
然后深情地朝我噘嘴,
親了我的臉。
好家伙,已經(jīng)學(xué)會(huì)撒嬌了。
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19
跟隨豆豆變化的,
還有家里人的態(tài)度。
最開始是死活不相信的。
豆豆確診后,
最不愿意接受事實(shí)的是豆豆的外公——
我的爸爸。
“孩子還那么小,怎么就是孤獨(dú)癥,是不是誤診?”
嘴上說著,他眼睛看向豆豆,神情復(fù)雜。
說來好笑,我一度不敢讓我爸單獨(dú)帶豆豆出門。
有次我們一起經(jīng)過一座橋,
我突然擔(dān)心,
我爸會(huì)把豆豆扔下去。
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20
事實(shí)證明,我多慮了。
干預(yù)治療之后,
我爸對(duì)豆豆的寵溺更上一層樓。
豆豆看上了一個(gè)拼圖玩具。
里面是木頭零件,拼起來是一個(gè)房子。
家里人幫她拼好,
豆豆激動(dòng)地拿在手上看,
結(jié)果房子馬上散架了。
后來要回家,
我媽掏出小房子要給豆豆帶上,
我說:“它老散架,不帶了吧。”
她指了指屋里,說:
“你爸已經(jīng)用膠水粘起來了,不會(huì)散了?!?/span>
回家后,我仔細(xì)看這個(gè)小房子,
真的好復(fù)雜。
零件很小,我爸現(xiàn)在都要戴老花鏡,
他怎么一片一片粘起來的?
想到這里,我就不爭氣的紅了眼眶。
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21
豆豆長得很快。
我媽曾經(jīng)送給豆豆做了一條裙子,
還沒穿幾次,衣服就小了。
裙子變得很短,可豆豆穿上還是很開心。
一路在田間瘋跑。
我多希望豆豆跟我抱怨:
“這裙子我不喜歡”,
或者“我喜歡這件衣服”。
可是豆豆從來沒說過,
她從來不挑衣服。
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22
作為孤獨(dú)癥兒童的媽媽,
我的心情很復(fù)雜。
豆豆健康長大是好事,
可長大后該如何?
她會(huì)像正常小孩一樣學(xué)習(xí)、工作、生活嗎?
倘若幾十年后我們都離開,
她能不能照顧好自己?
我心里沒有答案,
希望時(shí)間能給我答案。
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「 寫在最后」
編輯部的媽媽們看到豆豆的故事,無不動(dòng)容。
在這個(gè)故事中,最讓人的感動(dòng)的是豆豆的媽媽。
她樂觀,照顧像豆豆這樣的孤獨(dú)癥孩子,需要一顆強(qiáng)大的心臟;
她堅(jiān)持,在旁人都不理解的時(shí)候,她咬牙也要去給豆豆做干預(yù)治療;
可是她也走過彎路。
“貴人語遲”,這句話讓豆豆的病情耽誤了半年之久。
其實(shí),在中國像豆豆這樣的自閉癥兒童數(shù)量超過200萬。很多孩子被發(fā)現(xiàn)確診為自閉癥時(shí),已經(jīng)錯(cuò)過最好的干預(yù)治療時(shí)間。
豆豆還算幸運(yùn)。
她今年5歲,經(jīng)過兩年多的干預(yù)治療,情況已經(jīng)在好轉(zhuǎn)。
我們寫這篇文章,就是為了讓更多的父母能多多觀察和了解自己的孩子。
這份“自閉癥兒童早期癥狀表”,建議大家收藏保存。
一旦發(fā)現(xiàn)自己的孩子 “不看、不理、不說”的癥狀,最好能帶去醫(yī)院檢查一下。
ps:目前國內(nèi)開展自閉癥診斷的專科主要有:
正規(guī)醫(yī)院的兒童精神科、發(fā)育行為兒科、兒童心理行為科、兒童神經(jīng)康復(fù)科和兒童保健科等。
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點(diǎn)個(gè) 在看,希望每個(gè)孩子都能健康長大。
以上內(nèi)容及圖片,整理自豆豆媽媽的小紅書“一顆黃豆”。
文丨小花媽媽
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爸爸姓“左”,媽媽姓“右”,爺爺給娃取的名字,全家人拍手稱贊!
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